Découvrez notre association
DES SOLEILS POUR PRINCESSE MIMI
QUI SOMMES-NOUS ?
Fondée au printemps 2016, suite à l’annonce de la maladie de Yohanna.
Les membres du comité sont des mamans et amies de la famille, rejointes par la maman après le décès de Yohanna.
Le comité est constitué de huit femmes, motivées et complémentaires, des mamans qui jonglent entre leur travail et leur vie de famille, et qui se battent pour une cause qui leur est chère.
Quand Yohanna est tombée malade, d’un médulloblastome, une tumeur au cerveau, l’association s’est créée et les mamans et amies se sont mobilisées afin de récolter des fonds pour aider la famille.
Après un moment de réflexion suite au décès, les membres du comité toujours motivées, continuent de se battre contre cette maladie en soutenant la recherche, mais aussi en aidant les familles d’enfants malades du cancer.
CE QUE NOUS FAISONS
Nous venons en aide aux familles
Nous nous mobilisons afin de réunir des fonds pour venir en aide aux familles d’enfants malades du cancer. Avec les dons récoltés nous aidons aussi la recherche sur le cancer du cerveau, notamment avec des dons faits au service du Prof. Jochen Rössler à l’hôpital de L’Île, à Berne.
— Notre histoire
L’association s’est créée le 30 mars 2016, à l’initiative d’un groupe d’amies de la maman.
Elles ont eu à coeur de soutenir la famille suite à l’annonce de la maladie de la petite Yohanna.
Cette petite fille a souffert d’une tumeur au cerveau, appelée « médulloblastome ».
La maladie a été découverte juste avant ses 4 ans. S’en est suivi un combat de 7 mois : d’abord une grosse opération, puis des séquelles à gérer et de longs traitements de chimiothérapie.
Puis, malheureusement, presqu’un an après la découverte de la maladie et 5 mois de rémission, la tumeur est revenue en force. Après un mois de soins palliatifs, Yohanna a rejoint les étoiles.
Les membres, rejoint par la maman de Yohanna, ont décidé après un an de réflexion, de continuer l’association, afin de soutenir les familles d’enfants malades et soutenir la recherche, spécifique aux tumeurs cérébrales, afin qu’un jour plus aucun enfant ne meurt de cette maladie et plus aucune famille ne doivent vivre la même situation.
— Nos actions
Voici une liste non exhaustive de nos actions
- 01.02.20 : 12h du fromage avec le kiwanis et le lions club
- 30.12.19 : Distribution des peluches remise par la Coop City à l’hôpital de l’Île à Bern
- 14.12.19 : Stand lors de la soirée de notre parrain Karyl Pais, de The Movement Danse School
- 9.12.19 : Remise du chèque par Xamax de 1900 francs une partie récolté à notre stand lors du match du 30.11.19 sur l’esplanade
- 9.11.2019 : Soirée caritative
- 26.6.2019 : Marche en étoile organisé par Nivarox-Far SA
- 9-14.5.2019 : Trail de la Sagne organisé par Esprit évasion
- 24.4-29.5.2019 : BCN tour
- 7.4.2019 : Course aux oeufs de Pâques
- 16.3.2019 : Don de sparadraps à l’association T.I.M (association neuchâteloise de soins pédiatriques qui a pour but d’offrir des soins appropriés à domicile aux enfants)
- 15.2.2019 : Stand à la Maladière lors de la journée internationale du cancer de l’enfant
- 15-18.11.2018 : Salon commercial du Val-de-Ruz
- 31.10.2018 : Don de 2’000.- à l’hôpital des enfants à Berne
- 31.10.2018 : Don de sparadraps à l’hôpital des enfants à Berne
- 2.9.2018 : Brunch
- 27.8.2018 : Interview Canal Alpha
- 20.8.2018 : Article dans Arcinfo
- 11.2.2017 : Rencontre et remerciements avec la famille, amis et membres
- 19.6.2016 : Stand à la Fête enfantine de gym à Cernier (avec le soutien des sociétés de gym de Val-de- Ruz)
- 18.4.2016 : Cours de CAF (avec le soutien de la FSG)
- 17.4.2016 : Vente au tournoi annuel junior de hockey (avec le soutien du HCC)
- 15.4.2016 : Vente de pâtisseries (par l’enfantine de la FSG)
- 11.4.2016 : Cours de Zumba (avec le soutien de la FSG)
- 7.4.2016 : Vente des troncs en bois de Yannick Badertscher
- 30.4.2016 : Création de l’association
- 28.4.2016 : Chasse aux œufs aux Geneveys-sur-Coffrane (avec le soutien des amis du village)
LE MÉDULLOBLASTOME
— Une tumeur du système nerveux central
Le contexte
Le développement du cervelet est un processus complexe qui se déroule à partir des stades embryonnaires précoces jusqu’à plus d’un an après la naissance chez l’homme. De ce fait, le cervelet est susceptible d’acquérir diverses anomalies au cours du développement pouvant être à l’origine de pathologies telles que le médulloblastome.
— En deux mots...
Son origine
La classification internationale des cancers de l’enfant ( ICCC3 ) classe le médulloblastome parmi le groupe des tumeurs embryonnaires du système nerveux central (SNC), neuroectodermiques (PNET – Primitive Neuroectodermal Tumor ).
Le médulloblastome se développe dans la partie inférieure du cerveau, dénommée fosse postérieure. La tumeur se développe à partir du quatrième ventricule ou du cervelet. La tumeur dériverait d’une prolifération d’un progéniteur immature des neurones de la couche des grains .
— Son épidémiologie
Le médulloblastome est la tumeur cérébrale maligne de la fosse postérieure la plus fréquente de l’enfant. Il représente environ 25 % des tumeurs cérébrales de l’enfant, alors qu’il représente moins de 1 % des tumeurs cérébrales de l’adulte. Son incidence annuelle est estimée à 3 pour 100 000 enfants.
L’âge moyen de découverte est 6 – 7 ans. Il affecte plus souvent les garçons. Les médulloblastomes se développent principalement aux dépens du vermis (partie médiane du cervelet) et du 4 ème ventricule.
PARTENAIRES
