Découvrez notre association

DES SOLEILS POUR PRINCESSE MIMI

QUI SOMMES-NOUS ?

Fondée au printemps 2016, suite à l’annonce de la maladie de Yohanna.

Les membres, des mamans et amis de la famille, se mobilisent, afin de récolter des fonds pour soutenir la famille pendant cette épreuve.

Les mamans s’organisent et tiennent des stands, dans diverses foires, marchés et mettent sur pied des manifestations.

CE QUE NOUS FAISONS

Nous venons en aide aux familles

Nous nous mobilisons afin de réunir des fonds pour venir en aide aux familles d’enfants malades. Avec les dons récoltés nous aidons aussi à la recherche sur le médulloblastome notamment avec des dons faits au service du Prof. Jochen Rössler à l’hôpital de L’Île, à Berne.

— Notre histoire

Cette association est née suite à la maladie de la petite Yohanna. Cette petite fille a souffert d’une tumeur au cerveau, appelée « médulloblastome ».
La maladie a été découverte juste avant ses 4 ans. S’en est suivi un combat de 7 mois : d’abord une grosse opération, puis des séquelles à gérer et de longs traitements de chimiothérapie.
Puis, malheureusement, presqu’un
an après la découverte de la maladie et 5 mois de rémission, la tumeur est revenue en force. Après un mois de soins palliatifs, Yohanna a rejoint
les étoiles.
L’association s’est créée le 30 mars 2016, à l’initiative d’un groupe d’amies de la maman. Elles ont eu à coeur de soutenir la famille dans ce combat.

FlyerJuin2020_web

 

— Nos actions

Voici une liste non exhaustive de nos actions
  • 01.02.20 : 12h du fromage avec le kiwanis et le lions club
  • 30.12.19 : Distribution des peluches remise par la Coop City à l’hôpital de l’Île à Bern
  • 14.12.19 : Stand lors de la soirée de notre parrain Karyl Pais, de The Movement Danse School
  • 9.12.19 : Remise du chèque par Xamax de 1900 francs une partie récolté à notre stand lors du match du 30.11.19 sur l’esplanade
  • 9.11.2019 : Soirée caritative
  • 26.6.2019 : Marche en étoile organisé par Nivarox-Far SA
  • 9-14.5.2019 : Trail de la Sagne organisé par Esprit évasion
  • 24.4-29.5.2019 : BCN tour
  • 7.4.2019 : Course aux oeufs de Pâques
  • 16.3.2019 : Don de sparadraps à l’association T.I.M (association neuchâteloise de soins pédiatriques qui a pour but d’offrir des soins appropriés à domicile aux enfants)
  • 15.2.2019 : Stand à la Maladière lors de la journée internationale du cancer de l’enfant
  • 15-18.11.2018 : Salon commercial du Val-de-Ruz
  • 31.10.2018 : Don de 2’000.- à l’hôpital des enfants à Berne
  • 31.10.2018 : Don de sparadraps à l’hôpital des enfants à Berne
  • 2.9.2018 : Brunch
  • 27.8.2018 : Interview Canal Alpha
  • 20.8.2018 : Article dans Arcinfo
  • 11.2.2017 : Rencontre et remerciements avec la famille, amis et membres
  • 19.6.2016 : Stand à la Fête enfantine de gym à Cernier (avec le soutien des sociétés de gym de Val-de- Ruz)
  • 18.4.2016 : Cours de CAF (avec le soutien de la FSG)
  • 17.4.2016 : Vente au tournoi annuel junior de hockey (avec le soutien du HCC)
  • 15.4.2016 : Vente de pâtisseries (par l’enfantine de la FSG)
  • 11.4.2016 : Cours de Zumba (avec le soutien de la FSG)
  • 7.4.2016 : Vente des troncs en bois de Yannick Badertscher
  • 30.4.2016 : Création de l’association
  • 28.4.2016 : Chasse aux œufs aux Geneveys-sur-Coffrane (avec le soutien des amis du village)

LE MÉDULLOBLASTOME

— Une tumeur du système nerveux central

Le contexte

Le développement du cervelet est un processus complexe qui se déroule à partir des stades embryonnaires précoces jusqu’à plus d’un an après la naissance chez l’homme. De ce fait, le cervelet est susceptible d’acquérir diverses anomalies au cours du développement pouvant être à l’origine de pathologies telles que le médulloblastome.

— En deux mots...

Son origine

La classification internationale des cancers de l’enfant ( ICCC3 ) classe le médulloblastome parmi le groupe des tumeurs embryonnaires du système nerveux central (SNC), neuroectodermiques (PNET – Primitive Neuroectodermal Tumor ).

Le médulloblastome se développe dans la partie inférieure du cerveau, dénommée fosse postérieure. La tumeur se développe à partir du quatrième ventricule ou du cervelet. La tumeur dériverait d’une prolifération d’un progéniteur immature des neurones de la couche des grains .

— Son épidémiologie

Le médulloblastome est la tumeur cérébrale maligne de la fosse postérieure la plus fréquente de l’enfant. Il représente environ 25 % des tumeurs cérébrales de l’enfant, alors qu’il représente moins de 1 % des tumeurs cérébrales de l’adulte. Son incidence annuelle est estimée à 3 pour 100 000 enfants.

L’âge moyen de découverte est 6 – 7 ans. Il affecte plus souvent les garçons. Les médulloblastomes se développent principalement aux dépens du vermis (partie médiane du cervelet) et du 4 ème ventricule.

Source: http://www.arcagy.org/infocancer/localisations/cancers-de-l-enfant/oncopediatrie/le-medulloblastome.html

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